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いのち輝く日―ダウン症児ナーヤとその家族の旅路(ミッチェル・ズーコフ)

いのち輝く日―ダウン症児ナーヤとその家族の旅路いのち輝く日
ダウン症児ナーヤとその家族の旅路

(2004/05)
ミッチェル・ズーコフ

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『アシュリー事件』『私は私らしい障害児の親でいい』『死の自己決定権の行方』などの著者・児玉真美さんから、「選ばないことを選んだ夫婦の記録」と教えられて、読んでみる。

会社で管理職のティアニー(31歳)、大学院生のグレッグ(34歳)の2人は、ピルをやめてから1年近く経って、ようやく妊娠の徴候を知った。喜びあふれる2人。超音波検査も問題なく、胎児診断スクリーニング検査も陰性だった。

出産前の最後の休暇に出かける前に、いつものように産科での定期検査をうけたとき、超音波で、胎児の心臓には部屋が3つしか見当たらないと告げられる。詳しく調べなおしても「胎児の心臓に穴が開いている」という結果は変わらなかった。医師は、こうした心臓の奇形はダウン症のような染色体異常をもった赤ちゃんにみつかることがあるという。

確かなことを知るには、羊水穿刺(アムニオ)を受けなければならない。もし受けるなら、今すぐ。

このドキュメントは、ティアニーとグレッグが、自分たちの納得いく選択をするために胎児診断を受け、妊娠中絶できる期限までの2週間のあいだに、双方の親族や、医師、遺伝カウンセラーなどとも意見を交わしながら、泣き、混乱し、悩みくるしんだ果てに、妊娠継続を選び、そうしてうまれた娘のナーヤが心臓の手術をうけ、2歳になるまでを描く。
ティアニーとグレッグの2人は、すんなり「選ばないこと」を選べたわけではなかった。遺伝カウンセラーのアリシア・クラフィが集めてくれたダウン症と心臓奇形についての資料を読みこんで勉強した。ダウン症の子どもをもった両親の手記を集めた本を読んだ。グレッグの両親とティアニーの母に電話をした。兄や姉とも話し合った。

兄夫婦は自分たちが集めた医学的な情報にもとづいて「不完全な妊娠であり、不幸な結果を生む」(p.72)から中絶したほうがいいと言った。ようやく話せたティアニーの父は、「そんな障害を持った子どもを産むことが、君たち二人の人生に何をもたらすか、わかっているのか」(p.94)、「子どもも苦しむんだぞ」(p.95)と中絶をすすめてきた。

2人の気分は揺れ動き、高まっては落ち込み、落ち込んでは高まった。一方が希望を語れば、一方は慎重になり、一方が落ち込めば、一方は元気になり、2人は考え続け、悩み続けた。ティアニーはダウン症だという理由で自分が中絶するとは考えていなかったが、中絶を考えなければならないほど胎児の心臓の問題が重大であることを恐れていた。

情報は多すぎるくらいだった。ティアニーはどうするかを決めるためにも「同じ経験をした人と話したいの」「ダウン症の子どもを持っている人と話がしたいの」(p.112)と望んだ。

ティアニーもグレッグも、生まれた子どもの心臓手術の見通しはいいことを理解し、妊娠を続けるほうに傾いていたが、新たな心配の種は、この子のあとに生まれてくるきょうだいにとってどうか、この子の弟や妹たちにいわれのない重荷を背負わせる結果になるのではないかということだった。

グレッグもまた、この問題を生き抜いてきた人たち、ダウン症の子どもを産み、さらに次の子どもたちを産んだ人たちの話を聞いてみたいと思った。

クラフィに頼んで、2人は、最初の子どもがダウン症を持っていた人たちに電話をする。その一人、ダウン症を持った娘のローラと下の子2人を18年育ててきたアン・マロンは、ティアニーにこう語った。

▼「いろいろなことを考えすぎたり、あまりにも多くの情報をかき集めたりしない方がいいわ。子どもが生まれてしまえば、ずっと楽になります。気が狂ったように動き回ることもできるし。あなたが一番恐れているようなことは、多分起こらないわ。気持ちのバランスを取って、残りの妊娠期間を楽しむように心掛けて下さい」(p.126)。

アンの夫、ジョン・マロンは「ローラが将来どうなるかわからないが、いまは彼にもアンにも、彼女のいない人生は考えられない」(p.126)と言った。

グレッグは、生まれてきた子が、どうしても自分たちの手に余った時には、養子にもらってくれる人を探すこともできると確かめた。黒人のグレッグと白人のティアニーとの間に生まれる「異人種の混血で、ダウン症で、心臓に欠陥のある子どもを受け入れてくれる家庭を探すことはできるでしょうか」(p.134)という問いにも、ダウン症を持った子の養子縁組を三千組以上手がけてきたジャネット・マーチーズは「問題ありません」と即答した。

ティアニーとグレッグにはもう調べることはなかった。話し合ったり泣いたり、聞いたり読んだり、祈ったり迷ったりしたことすべてを、心の中でまとめ上げる時がきた。それらすべてを足しても、中絶とイコールにはならないことを2人は確かめた。

▼おそらくほとんどの人たちにとっては、イコールなのだと、ティアニーとグレッグは思ったし、その気持ちも理解できた。二人とも、いろいろな時点で中絶を考えたし、中絶という選択肢を持っていたことは、二人にとってありがたかった。しかしそうした方法を、彼らは選択しなかった。それは、中絶を選ぶより難しいことではなかった。…(略)…
 二人は同じ考えを持っていた。自分たちはこの子を産む。この、リスクが大きく、自分たちが予想も望みもしなかった、だから余計にかわいい赤ちゃんを。(p.135)

2人の選択を支えたのは、遺伝カウンセラーのアリシア・クラフィだった。彼女は「同じような状況に直面した人たちがいます。そういう人たちの経験が、きっと役に立つでしょう」(p.34)と言った。クラフィは、かつて自分が担当したカップルの幸せな例ばかりではなく、失敗例も語るようにしていた。

▼クラフィの考えでは、中絶したことが失敗だったのではなかった。彼女は女性の選択権を強く主張していた。彼女の失敗は、二人が遺伝学を理解し、自分たちの気持ちとの折り合いをつける手助けをしてやれなかったことだった、と感じていた。彼女は、両親たちがそのどちらもできるよう手助けするように努力していた。(p.57)

クラフィが、自分に仕事をもってくることになる胎児診断の検査について「フェアじゃない」と感じるところ、それはこうした検査で「あらかじめ分かる」ことの何が問題かを示しているように思う。

▼「ダウン症という胎児診断をされたときに、両親が自分の子どもについてそれしか知らない、というのはフェアじゃないわ」。子どもが生まれてからダウン症やその他の望ましくない診断を受けた場合には、両親はそのことを生まれた赤ちゃんの、特徴の一つとして見ることができる。「私たちは子どもがダウン症であることを知るけれども、いずれ納得できるわ。もっといろいろなことがわかるから」(p.58)

「特徴の一つ」として見ることができるか、「それしか知らない」かは、妊娠の継続を決めたティアニーとグレッグにとっても重要なことだった。妊娠当初には生まれるまでのお楽しみにとっておこうと思っていた赤ちゃんの性別を、今の2人は知りたかった。待ち望む興奮を取り戻すために、「ダウン症であること以外の、何か別のこと」を。

2人は、クラフィが言っていた胎児診断の最大の欠点のことを思い出す。
▼産後に異常が見つかった場合、両親は、腕の中で眠ったり、お乳を飲ませたり、あるいは見たものや音や臭いに反応を示す、かわいらしく非力な赤ちゃんを目の前にして、問題と対決することができる。異常は、全体像の中のごく一部でしかない。彼らは、乳母車の中をのぞき、自分たちの「不完全な」赤ちゃんを見て喜びを感じるかもしれない。…(略)…しかし異常や障害が妊娠中にわかった場合、そのことが、まだ生まれていない子どもについて両親が確実に知っている唯一の情報であるために、すべての、そして打ちのめされるような関心の中心になってしまう。(pp.153-154)

新しい技術に何ができるか、ということはずいぶん喧伝されていると思うが、その技術では何ができないか、ということは(意図的なのかどうか)きちんと伝えられていないように思う。この本で引かれているフランシス・コリンズ(アメリカ国立ゲノム研究所長で、国際ヒトゲノム計画総裁でもある)の発言は、そのことを示していると思う。

▼コリンズは、10年以内に、病気や死を引き起こす25の主要な原因について、遺伝的素因を突き止めるための実験が可能になるだろうと予測している…(略)…しかし、新たな実験が、そのまま新たな治療法につながるものではない、という考えも示している。人間は、自分やみごもっている子どもの遺伝情報の中に、時限爆弾を抱えていることがわかるようになるかもしれないが、その爆弾を爆発しないようにはできない。つまり、情報は増えるが、答えは増えない、ということである。妊娠している女性にとって、依然として残された選択肢は二つ、妊娠を続けるか、中絶するかしかないのである。(p.311)

新たな技術、新たな出生前診断は、グレッグのいう「疑問や好奇心」、あるいはティアニーのいう「恐れ」には答えてくれるにしても、「問題を解決してくれるわけじゃない」。心臓の奇形を心臓外科医が対処してくれるようには。

知って、それでどうするん?ということだ。

情報を得て選択したナーヤのときの経験を経て、胎児診断についてのティアニーとグレッグの考え方は大きく変わっていた。2人はナーヤの次の子を妊娠したときに、どんな検査にせよ染色体の数をかぞえることはしたくなかったし、疾患や障害をもっているかどうかを知ろうとしなかった。「最初の子どものとき、検査を受けようと思った理由の一つは、どんなことを予想すべきかを知るため」(p.317)だったが、今度は、困難な決断も、迷いも、妊娠を続けるかどうかの不安も、経験したくなかった。自分たちの唯一の選択肢は、妊娠の継続しかないと2人とも実感していたからだ。

この本の最後の章では、ナーヤより20歳年上の、アシュリー・ウルフというダウン症のあらゆる固定観念と闘っている女性とその両親の話が紹介されている。

「ダウン症は、私の一部でしかないわ。他にもいろいろのものを持っているのに、誰も時間をかけて見てくれないの」(p.367)とアシュリーは言う。

「ダウン症」とか「知的障害」とか「心臓奇形」とか、どんなカテゴリも、アシュリーの言うように「私の一部でしかない」のだと思う。それは、アシュリーと同じく、誰にとっても。

ティアニーとグレッグが「ナーヤを選ぶ(Choosing Naia=原題)」までの間には、信仰や祈りということも大きな役割をはたしている。胎児に異常があると知らされて、日曜に教会へ行った2人は、大小さまざまな試練に遭っても信仰を持ち続けることの大切さを話す司祭の「祈りは思いがけない形で聞きとどけられる」というメッセージが心にしみわたったという。

私にはその信仰のことはじゅうぶんにはわからないけれど、「あなた方が祈る奇跡は、思いもよらない形で示されるかもしれない」(p.53)という言葉は、そのときに2人が自分たちの気持ちと折り合いをつけていくうえでよりどころになったのだろうなあとは思えた。

(4/30了)

「選ばないことを選んだ夫婦の記録」
http://blogs.yahoo.co.jp/spitzibara/25223841.html
 
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Author:乱読ぴょん
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本ネタのミニコミ誌『ブックマーク』を編集発行しています(1990年9月創刊~ 昔は隔月発行でしたが、今は年2回発行で、現在87号)。

月刊誌『ヒューマンライツ』で、2014年4月(313号)より「本の道草」を連載中(現在、第40回)。

月刊誌『ヒューマンライツ』で、2004年3月(192号)より2014年3月(312号)まで、本ネタ「頭のフタを開けたりしめたり」を連載(全119回、連載終了)。

『くらしと教育をつなぐWe』誌で、1999年4月(71号)より2014年2月(188号)まで、本ネタ「乱読大魔王日記」を連載(全118回、連載終了)。

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