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障害者介助の現場から考える生活と労働-ささやかな「介助者学」のこころみ(杉田俊介、瀬山紀子、渡邉琢[編著])

障害者介助の現場から考える生活と労働-ささやかな「介助者学」のこころみ障害者介助の現場から考える生活と労働
ささやかな「介助者学」のこころみ

(2013/01/31)
杉田俊介、瀬山紀子、渡邉琢[編著]

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「介助者として働く・生きるとはどういうことなのか」を考え書いたものや、座談会、インタビューなどが集められた本。企画段階から本が出るまでにはかなりかかったそうで、結局のところ原稿を「書けた」人たちは、"自立生活運動に近い場所にいる介助者、男性、(相対的な)高学歴者"に偏った、ということが巻末には書いてある。

「介助」という言葉と「介護」という言葉には、何か使い分けがあるらしいということは知っていたが、(そういうことなのか)と、やっとこの本で分かったかんじ。「介助」とか「介助者」という言葉は、「主として障害者の自立生活運動の中で、おそらく80年代後半以降より意識的に用いられてきた用語」(p.5)で、旧来の庇護・養護型の「ケア」、「介護」に代わる言葉として用いられてきた、という。

とはいうもの、私や同居人が関わってきた「自立した障害者」のところでは、ずっと今まで「介護」という言葉が使われてきたし、今でも同居人が週に1、2度行くのは「夜介護」やし、正直なところ、こう書かれる「介助」と「介護」の言葉の違いは、私にはぴんとこないところがある(この本の中でも「介護」と使っている人もいる)。

「知的障害のある人の自立生活」「介助とジェンダー」「暴力サバイバーと介助」「野宿と介助」「ボランティア介護者と介助労働者」「介助と能力主義」等々の、いろんな切り口で、いろんなことが書かれているなかで、私にとって、ずどーんとインパクトがあったのは、2章で書かれている新田勲さんの「足文字」の話だった。
重い言語障害のある新田さんは、発声のかわりに、足で文字を書く。

手話には指文字という初期言語の五十音の文字に対応させた視覚表現の文字体系があるが、新田さんの足文字は、「右足を筆のように動かして文字を書く」もので、ひらがなを参照した独特の字体や文法がある、という。足の動きだけではなく身体全体のしぐさがメッセージを示すサインとして活用されている、というあたりは、視覚言語であるという点でも、手話に通じるものを感じる。

ただ、視覚言語といっても、新田さんが足文字を書き、介助者がそれを読んでいくというあり方、「足文字の遅さ」、つまりは「1文字ごとに足が動き終わるのを待ち、1文字1文字、逐語的に読む」という面倒さは、想像するに、伝えたいことすべてを指文字であらわすようなものかと思う。

この2章を書いている深田さん(新田さんの介助者)が、新田さんの足文字を読めるようになったのは、先輩の介助者について学びながら、介助に入って1年くらい経ってからだった。その足文字の学習過程の話(状況に埋め込まれた学習によって、介助者としてのアイデンティティを得る)もおもしろかったが、何より印象的だったのは、闘争の言語としての足文字、あるいは「理解を求め、拒む」という足文字のアンビヴァレンツについてだった。

「介助の社会化」要求の中で、新田さんたちは行政に介助費用を支給せよと求め、「金は出せ、口は出すな」と要求してきた。その交渉場面で、足文字は、圧倒的な力をもった。強者/弱者の関係は逆転していて、「足文字を話すことのできる新田」+「読むことのできる介助者」=強者、「足文字を話すことも読むこともできない行政官」=弱者という構図になっていた、という。

その関係の逆転は、新田さんと介助者との間にもある。
▼言語障害の重い新田は、口でしゃべろうとすると健常者に太刀打ちできない。速度が圧倒的に異なり、負けてしまう。しかし、足文字では勝つ。この言語共同体に相手を引きずり込むことによって、関係を一挙に逆転させることができるのだ。そこでは足文字話者である新田がヒエラルキーの頂点に立ち、それ以外の者は未知の言語を学び受ける見習い・弟子の位置に置かれる。興味深いことに彼は健常者の効率性に追いつき追い越すことで相手に打ち勝とうとしていない。口で言葉を発せられないこと、遅いこと、わかりにくいことによって、関係を優位にしている。つまり、自分が強者になることで相手を打ち負かすのではなく、弱者であるままで強者より優位に立とうとしているのだ。(p.82)

足文字の、「この遅さに向きあえ」というところ、そして、「他者の理解を望むが、簡単に理解されたくはない」という両義的なところに、音声言語の世界では強者になれてしまう者への強烈なメッセージがあると思う。

▼私たちは気やすく「わかったわかった」といわれることの不快さを知っているだろう。私のことをあなたが「わかった」気になること、そのこともまた不快なことだと私たちは感じる。だから、足文字は安直な理解が簡単に他社を飲み込んでしまう危うさを、つねに読む者に自覚化させるために、意図的にストレスフルで「わかりにくい」言語として設計してあるのだ。(p.83)

「わかってしまってはいけない、わからないからこそ、わかろうとする、その反復のなかでその人は翻訳を意志する介助者となってゆく」(p.84)と深田は書いている。ベンヤミンの「翻訳者の課題」を引きつつ書かれた「介助者の課題」のキモは、まさにここにある気がする。

3章で、『良い支援?』の寺本晃久さんが、「知的障害のある人の自立生活」をめぐって介助者が何をしているか、を書いたところも、おもしろかった。
▼優しい人、人当たりのよい人、性格の明るい人は、普通に暮らせるしまわりも支援できて当たり前。でも気むずかしい人、問題を起こす人は、だから生活を制限するのが正当化されたり、仕方がない、支援できないとなりがちだ。
 しかし尊重するとは、それらをひっくるめて、尊重するということだと思う。(p.114)

介助者はできて当たり前の人、障害者ができないところを補う人、というイメージがあるかもしれないが、「介助者はできないくらいでちょうどいいのかもしれない」(p.114)とか、「そもそも介助者がいる意味は、その人の暮らし方や作法を知る人を周囲に作っていくことだと思う」(pp.116-117)とかいうところは、さりげなく、"障害者=何かができない、何かが足りない人"といった発想を撃っていると思う。

巻末の座談会では、『逝かない身体』の川口有美子さんが、滞在1回15分、次の15分は何時間も先、というような「24時間地域巡回型訪問サービス」はとんでもない、家がミニ施設のようになっていく、町ごとの施設化、医療化だと語っている。
▼利用者さんの顔色悪くて「あれ、やばいかも」と思っても、ヘルパーは次に行かなきゃいけないから、ドアをパタッと閉めて。そして次に戻ったときに亡くなっているのを発見する、そういうシステムです。私たち、そうやって死んでいくんですよ。… (略) …

 一般市民はみんなそういう実態を知らないで、尊厳死とか言ってますよね。かっこつけて、1人で死ぬ覚悟はできているとかいってるけど、ほんとに孤独に死ぬんですよ。苦しくっても寒くても我慢しろと。のどで痰がガラガラガラガラして、誰かがいればすぐ取れるのを何時間も待って、それで、緩慢な窒息死をする。窓がちょっと開いていて、そこから風が吹き込んで、寒くてもがまんして肺炎になって、そうやって死ぬんですよ。(pp.343-344)

なんとなくいいことのように聞こえる「24時間地域巡回型訪問サービス」は、まるで「尊厳死」がカッコイイ死に方であるかのように思われているのと似てるなと思った。

いちむらみさこさん(『Dearキクチさん、』の人)が語っている「テント村のコミュニティ」の話。それは、「公園という誰もがいられるはずの公共空間の内部に、ゆるいコミュニティがあるという状態。もともと閉鎖的な家族や職場などの縛られるようなコミュニティから、思い切って出てきた人たちのつくるゆるいコミュニティ…(略)…生きるためだけ、生活するためだけに人びとがつながっている」(p.238)、そんな空間。

そういうテント村の空間が「他人との関係の中から様々な選択や可能性が生まれることを前提にしている」(p.221)という小川てつオさん(『このようなやり方で300年の人生を生きていく』の人)の語る「自立」観からすれば、行政がテントを畳ませ、アパートで自立させようというときの「自立」は、何なんやろうと思える。その話は、杉田俊介さんのいう「家族を開く」(pp.349-350)にも通じてるなと思う。

そして、今の自分の状況からは、「女性と介助」の座談会で語られる、「介助の仕事は孤独」(p.176、小泉)で、「何十年も働く仕事で、同僚がいないのは寂しい」(p.176、佐々木)という発言が、妙に心に引っかかる。

(4/30了)

*大野更紗さんによる「歴史の証言者たち ―― 日本の『制度』をささえた人びと(2) 新田勲」(2012年4月)

マガジン9「雨宮処凛がゆく!」での川口有美子さんとの対話「尊厳死法制化の動きと、その裏にあるもの。の巻」(2013年2月、その1~3)
 
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本ネタのミニコミ誌『ブックマーク』を編集発行しています(1990年9月創刊~ 昔は隔月発行でしたが、今は年2回発行で、現在87号)。

月刊誌『ヒューマンライツ』で、2014年4月(313号)より「本の道草」を連載中(現在、第41回)。

月刊誌『ヒューマンライツ』で、2004年3月(192号)より2014年3月(312号)まで、本ネタ「頭のフタを開けたりしめたり」を連載(全119回、連載終了)。

『くらしと教育をつなぐWe』誌で、1999年4月(71号)より2014年2月(188号)まで、本ネタ「乱読大魔王日記」を連載(全118回、連載終了)。

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