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出生前診断とか遺伝子検査とか

明日(12/23)はこれ↓

12月23日(日)、大阪・東京で「新型出生前診断」をテーマに集会同時開催!


出生前診断とか遺伝子検査とか、技術はどんどんスゴイことになっていく。遺伝子検査は、十数年前に母にくっついて難病連のあつまりに行ってたころにも話題になっていて、とくに"遺伝"の可能性のある病気の方は、子どもさんの遺伝子検査を受けるかどうか、その結果を子どもに伝えるかどうかという話をしていた。「知らない権利」というのを、そのときに知った。

私の母が罹った神経難病は、遺伝型と孤発型があるそうで、難病連に来ていた方のなかには、子どもさんが遺伝型で発症して、先に亡くなられているケースもあった(弧発型よりも、遺伝型のほうが発症が早い傾向があった)。母は孤発型と診断され、遺伝はないだろうということになっていたが、同じ病気の遺伝子は私にもあるかもな~と思うことはある。

遺伝子検査を受けるつもりは私には全くないけれど、かりに私に病気を発するであろう遺伝子が見つかったとして、それは、どんなことになるかなとは考える。サベツにつながるのかもしれない。意欲や希望に陰りがさすかもしれない。発症したなら、尊厳死とかいうことにつながるのかもしれない。母がそうだったように、治療法の実現を期待するかもしれない。
出生前診断という技術が、生まれてくる子のための住みよい環境をととのえることに使われるのなら、それはありかなとは思う。「障害者」という線引きが、その生きにくさをなんとか減らす方向へ使われるのはありかなというのと同じいみで。

けれど、現状では、この技術の行き着くところは、いのちを摘む方向でしかないように思え、そのいのちを摘む理屈は何なのだろうと、やはり思う。

過去に読んだ関連本のメモ:

『アシュリー事件―メディカル・コントロールと新・優生思想の時代』
『いのち 生命科学に言葉はあるか』
『妊娠を考える―〈からだ〉をめぐるポリティクス』
『いのちといのちの間で 私たちにとっての脳死・臓器移植問題』
『優生保護法が犯した罪―子どもをもつことを奪われた人々の証言』
『女たちの21世紀 特集=女性・障害・運動―新たな優生思想に立ち向かうために』
『部落解放 2012年 01月号 よりよい「生命」とは何か』
『完全な人間を目指さなくてもよい理由-遺伝子操作とエンハンスメントの倫理』
『カニは横に歩く 自立障害者たちの半世紀』
『否定されるいのちからの問い 脳性マヒ者として生きて』
『子どもを選ばないことを選ぶ いのちの現場から出生前診断を問う』
Genre : 日記 日記
 
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乱読ぴょん

Author:乱読ぴょん
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本ネタのミニコミ誌『ブックマーク』を編集発行しています(1990年9月創刊~ 昔は隔月発行でしたが、今は年2回発行で、現在87号)。

月刊誌『ヒューマンライツ』で、2014年4月(313号)より「本の道草」を連載中(現在、第43回)。

月刊誌『ヒューマンライツ』で、2004年3月(192号)より2014年3月(312号)まで、本ネタ「頭のフタを開けたりしめたり」を連載(全119回、連載終了)。

『くらしと教育をつなぐWe』誌で、1999年4月(71号)より2014年2月(188号)まで、本ネタ「乱読大魔王日記」を連載(全118回、連載終了)。

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