ふらふら日記（やまざき たけし）

やまざきさんは、自分の症状を自覚し、どのようなリハビリをしていけばよいか仮説をたて、実際にいろいろとやって検証をくりかえしている。今日は調子がいいとか疲れたとか、そういうのを読んでいると、母がこぼしていた症状（重心がうしろにかかってしまうとか、まだ車椅子に乗ってなかった頃は手すりがないとこわいとか、物が二重に見えるとか…）は、こんな経験やったんかなあと思えた。型はちがっても、同じ病気なんやなあと思いながら読む。

※先日、久しぶりに難病連などのサイトを見ていると、母が診断されていたOPCAは、以前（母が生きていた頃）は「SCD」に分類されていたが、2003年度以降、SDSやSNDとともに「MSA」に分類しなおされたそうだ。OPCA、SDS、SNDは別々の疾患と報告されていたが、病理学的にみて同じ疾患の症状の現れ方の違いだということが分かったから、らしい。

こないだ本屋で『1リットルの涙』を見かけたので、ちょろっと立ち読みして、亜也さんがやせていくという話に、母もずいぶんやせたよなあと思い出していた。やまざきさんも発症してからやせていっている。

母も新薬の開発を待ち望んでいたが、やまざきさんもその思いは同じ。最初に検査入院したときには「すっきり治ってピンピンして出てくる」つもりでいたのに、変わらない症状のままがっかりして母は退院してきた。新薬の治験というのにも参加したことがあったが（ダブルブラインドの治験なので母が真性のクスリを飲むグループだったのか偽薬を飲むグループだったかは分からない）、「全然効かない、何もよくならない」と母は失望をあらわにしていた。

そんな母を見ていて（効かないと思うから効かないんちゃうか、頭で考えすぎなんちゃうか）と思ったこともあったが、やまざきさんはふらつきに対して服用しているクスリの効果がそれなりにあるようで、効くこともあるんやなあ（そらそうやな）と思った。

新薬ができ、この病気が治癒するものとなったときのことを、やまざきさんは考えている。そうなったときに自分の身体はむかしのように動くだろうかという試みもおこたらない。母も、もう少し病気の進行が緩やかであったなら、そんなことも考えられたんかなあと思ったりした。

やまざきさんの現在のブログ
「脊髄小脳変性症・リハビリ日記」