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ふらふら日記(やまざき たけし)

ふらふら日記―いまんとこ不治の病ふらふら日記
―いまんとこ不治の病

(2007/10)
やまざき たけし

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この本をいつどこで知ったかは忘れてしまったが、そのうち読んでみたいと思っていた。こないだ『逝かない身体』を読んだいきおいでリクエストしたら、近所の図書館に所蔵のないこの本はヨソからの相貸できた。

母が診断されていたSCDと同病(型はちがうが)の人のブログ「リハビリ日記」をもとにした本。母はSCDの中でもOPCAという型だったが、このやまざきさんはマシャド=ジョセフ病という型。やまざきさんは、母が死んだ年に発症されている。なので、それからのリハビリ日記は、母の死後の医療助成や難病治療の変化がすこし分かるものでもあった。
やまざきさんは、自分の症状を自覚し、どのようなリハビリをしていけばよいか仮説をたて、実際にいろいろとやって検証をくりかえしている。今日は調子がいいとか疲れたとか、そういうのを読んでいると、母がこぼしていた症状(重心がうしろにかかってしまうとか、まだ車椅子に乗ってなかった頃は手すりがないとこわいとか、物が二重に見えるとか…)は、こんな経験やったんかなあと思えた。型はちがっても、同じ病気なんやなあと思いながら読む。

※先日、久しぶりに難病連などのサイトを見ていると、母が診断されていたOPCAは、以前(母が生きていた頃)は「SCD」に分類されていたが、2003年度以降、SDSやSNDとともに「MSA」に分類しなおされたそうだ。OPCA、SDS、SNDは別々の疾患と報告されていたが、病理学的にみて同じ疾患の症状の現れ方の違いだということが分かったから、らしい。

こないだ本屋で『1リットルの涙』を見かけたので、ちょろっと立ち読みして、亜也さんがやせていくという話に、母もずいぶんやせたよなあと思い出していた。やまざきさんも発症してからやせていっている。

母も新薬の開発を待ち望んでいたが、やまざきさんもその思いは同じ。最初に検査入院したときには「すっきり治ってピンピンして出てくる」つもりでいたのに、変わらない症状のままがっかりして母は退院してきた。新薬の治験というのにも参加したことがあったが(ダブルブラインドの治験なので母が真性のクスリを飲むグループだったのか偽薬を飲むグループだったかは分からない)、「全然効かない、何もよくならない」と母は失望をあらわにしていた。

そんな母を見ていて(効かないと思うから効かないんちゃうか、頭で考えすぎなんちゃうか)と思ったこともあったが、やまざきさんはふらつきに対して服用しているクスリの効果がそれなりにあるようで、効くこともあるんやなあ(そらそうやな)と思った。

新薬ができ、この病気が治癒するものとなったときのことを、やまざきさんは考えている。そうなったときに自分の身体はむかしのように動くだろうかという試みもおこたらない。母も、もう少し病気の進行が緩やかであったなら、そんなことも考えられたんかなあと思ったりした。

やまざきさんの現在のブログ
「脊髄小脳変性症・リハビリ日記」
 
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乱読ぴょん

Author:乱読ぴょん
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本ネタのミニコミ誌『ブックマーク』を編集発行しています(1990年9月創刊~ 昔は隔月発行でしたが、今は年2回発行で、現在92号)。

月刊誌『ヒューマンライツ』で、2014年4月(313号)より「本の道草」を連載中(現在、第69回)。

月刊誌『ヒューマンライツ』で、2004年3月(192号)より2014年3月(312号)まで、本ネタ「頭のフタを開けたりしめたり」を連載(全119回、連載終了)。

『くらしと教育をつなぐWe』誌で、1999年4月(71号)より2014年2月(188号)まで、本ネタ「乱読大魔王日記」を連載(全118回、連載終了)。

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