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みぞれふる空 脊髄小脳変性症と家族の2000日(米本浩二)

みぞれふる空 脊髄小脳変性症と家族の2000日みぞれふる空
脊髄小脳変性症と家族の2000日

(2013/04/22)
米本浩二

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『難病カルテ』の参考文献リストにあがっていた中で読んでみたいと思った本が図書館にあったので、早速借りてきて読んでみる。著者の妻・サーちゃんは、40代半ばで自身の異変を察知した。新聞記者である夫が、妻の病気、その介護と、思春期の娘たちのことを書いた。

もとは、毎日新聞の福岡都市圏版などに連載されたものが、加筆されて本になっている。闘病記の類は自費出版されるものも多く、正直なところ読むに堪えないことがある。著者が新聞記者で、もとが新聞連載なのだからあたりまえといえばそうだが、読む人を意識した文章で、そこが個人的なことを書きながらも読んだ人に通じるものになっていると思った。

著者の妻・サーちゃんは脊髄小脳変性症と診断された。著者も引いているが、『1リットルの涙』の木藤亜也さんも同じ病気だった。私の母も同病で、それだけに、身体の異変に気づいたサーちゃんが、否応なく進行していく病気によって暮らしを変えていかざるをえない状況は、母もこんなふうに感じていたのかもしれへんなーと思いながら読んだ。

ラモーナとおとうさん(ベバリイ・クリアリー作、アラン・ティーグリーン絵)

ラモーナとおとうさんラモーナとおとうさん
(2001/12)
ベバリイ・クリアリー作、アラン・ティーグリーン絵

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『ゆうかんな女の子ラモーナ』の次の巻はこれらしい。

▼クリスマスと、自分の誕生日の次に、ラモーナがすきな日は、おとうさんの給料日です。その日は、何かいいことがあります。おかあさんも、お医者さんのところへパートタイムで働きに行っていますが、おかあさんの給料日は、ラモーナが一年生のとき建てまししたへやの月賦がはらえるというだけです。(p.6)

おとうさんの給料日、ラモーナは、クリスマスに人からもらいたいプレゼントのリストを書きながら、ウキウキしている。今日は金曜日だし、映画につれていってもらえるかもしれない、あるいはおとうさんがお土産を買ってきてくれるかもしれない、晩ごはんはホッパーバーガーかもね!

帰ってきたおとうさんは、ラモーナと姉のビーザスに「クマさんガム」(小学校では今これがおおはやり)を渡すと、おかあさんとひそひそ声で話しはじめた。
 
 
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乱読ぴょん

Author:乱読ぴょん
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本ネタのミニコミ誌『ブックマーク』を編集発行しています(1990年9月創刊~ 昔は隔月発行でしたが、今は年2回発行で、現在92号)。

月刊誌『ヒューマンライツ』で、2014年4月(313号)より「本の道草」を連載中(現在、第67回)。

月刊誌『ヒューマンライツ』で、2004年3月(192号)より2014年3月(312号)まで、本ネタ「頭のフタを開けたりしめたり」を連載(全119回、連載終了)。

『くらしと教育をつなぐWe』誌で、1999年4月(71号)より2014年2月(188号)まで、本ネタ「乱読大魔王日記」を連載(全118回、連載終了)。

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